Mein Name ist Heike Hardenbicker. Ich habe seit April 2012 die Diagnose Lipödem und möchte ihnen heute einmal meinen Krankheitsverlauf darstellen.
Zu meiner Person: Ich bin 42 Jahre alt, Mutter von zwei wunderbaren Kindern und seit 22 Jahre mit einem sehr liebevollen und verständnisvollen Mann verheiratet.
Bereits mit Beginn meiner Pubertät hatte ich immer eine andere Figur als meine Freundinnen. Die Taille war bei mir seither sehr schmal und der Po und die Beine ausgeprägt und stämmig.
Daraus folgend war ich im Alter von 13 Jahren das erste Mal zu einer Kur um Gewicht zu verlieren. Ab diesem Zeitpunkt kann ich über einen Leidensweg in Form von Übergewicht und ständigen Gewichts Zu- und Abnahme sprechen.
Es gibt fast keine Diät, die ich in diesen 29 Jahren nicht ausprobiert habe. Mal mit gutem und mal mit mäßigem Erfolg.
In meiner ersten Schwangerschaft im Jahre 2002 habe ich ganze 21 Kilo zugenommen.
Meine Beine und mein Po explodierten und ich versuchte sehr viel in den darauffolgenden
2 Jahren diese Pfunde wieder wegzubekommen. Mit nur mäßigem Erfolg.
Im Jahr 2004 wurde ich das 2. Mal schwanger. Hier hatte ich über 20 Wochen mit starker Übelkeit zu kämpfen, sodass ich am Ende meiner 2. Schwangerschaft mit nur 10 Kilo mehr an Gewicht nach Hause ging.
An meiner Figur hatte sich nicht viel geändert, mein Po und meine Beine waren weiterhin sehr voluminös und meine Taille und mein Oberkörper normal.
Ich fand mich einfach als Mutter von zwei tollen Kindern damit ab, dass die Figur halt nicht so wird, wie man es sich wünscht und akzeptierte mich und meinen Körper einfach.
Bei einer Routineuntersuchung bei einem Arzt im Februar 2012 sprach mich dieser das erste Mal auf meine unförmigen Beine an. Er äußerte den Verdacht eines Lipödems und empfahl mir, mich beim Gefäßchirurgen vorzustellen. Was das im Genauen bedeutete, wusste ich zu diesem Zeitpunkt nicht. Somit machte ich einen Termin bei einem Facharzt, welcher mir nach Untersuchung meiner Beine sagte, dass ich weder Krampfadern noch sonstige Probleme mit den Venen hätte.
Er verschrieb mir aber für mein Lipödem (auch, hier wurde nur der Begriff genannt und nichts weiter erklärt) eine Rundstrickstrumpfhose nach Maß KKL 2.
Diese ließ ich mir auch prompt in einem Sanitätshaus anfertigen.
Ich fuhr zum Sanitätshaus und merkte bereits bei der Anprobe, dass diese nicht passte und ständig verrutschte. Auch nach mehrmaligem Waschen verbesserte sich die Passform nicht. Sie rutschte in die Kniekehlen und schnürte mir das Blut ab. Auch als ich im Sanitätshaus davon schilderte, wurde ich nicht ernst genommen und bekam nur als Antwort, dass das normal so sei.
Das Ding landete somit in der Schublade und das Thema war für mich beendet, da ich zu diesem Zeitpunkt nur Schmerzen beim Tragen der Strumpfhose verspürte und ich meine Cellulite optisch bereits akzeptiert hatte.
Im Januar 2014 stellte ich meine Ernährung vollkommen um und begann damit täglich Sport zu treiben. Ich entdeckte neben dem Schwimmen, was ich seit meiner Kindheit bereits als Sport betrieben habe, noch das Mountainbike und Joggen für mich.
Ich schaffte es durch Disziplin knapp 40 Kilo innerhalb 9 Monate abzunehmen und diese auch sehr gut zu halten. 5 x die Woche joggen, dazu Krafttraining und eine ausgewogene Ernährung halfen mir dabei.
Im Februar 2016 begannen meine Beine bei meiner üblichen Joggingrunde immer öfter schwer zu werden. Sie waren müde, noch bevor ich begonnen hatte zu laufen. Dazu kam eine Gewichtszunahme von 1-4 Kilo pro Monat, obwohl ich in meinem Sport und Ernährungsplan lag.
Ich machte somit einen Termin bei einem Arzt, um mich erneut durchchecken zu lassen.
Wieder kam die Sprache auf meine Beine und die Überweisung zum Facharzt mit dem Rat noch ein paar Kilo abzunehmen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bei einer Größe von 1,75 m ein Gewicht von 74 Kilogramm.
Meine Schmerzen begleiteten mich in der Zwischenzeit nicht nur beim Sport. Ständig klagte ich über schmerzende Beine, konnte meine Kinder nicht mehr auf den Schoß nehmen und bei der leichtesten Berührung kamen mir die Tränen. Zuletzt konnte ich noch nicht mal mehr den Stoff einer Jeanshose auf meinen Beinen ertragen. Nachts schlief ich nicht mehr durch und wusste oft nicht wie ich meine Beine lagern konnte um wenigstens etwas zu schlafen. Die Arme schmerzten auch, jedoch habe ich es zu dieser Zeit auf meine komische Art zu liegen und das viele rumdrehen geschoben.
Der Termin bei demselben Facharzt von damals 8 Wochen nach dem Besuch beim Arzt ergab dann, Lipödem Stadium 2, Verordnung einer Flachstrickkompression KKL 2 und MLD die dieser mir aber nicht verschreiben könne und wolle. Ich solle die Kompression dann beim Sport tragen und gut ist. Erklärt wurde mir diese Diagnose wieder nicht.
Ich war zu diesem Zeitpunkt blauäugig wie bereits vier Jahre vorher und fragte auch nicht sonderlich groß nach. Heute weiß ich, dass das ein Fehler war und Unwissenheit nicht vor Schaden schützt.
Zuversichtlich diese Kompression nur beim Sport tragen zu müssen und somit meine Schmerzen loszuwerden, machte ich einen Termin in einem anderen Sanitätshaus.
Ja und bei diesem Termin wurde mir die Diagnose Lipödem und die Folgen dieser chronischen Erkrankung erklärt. Mit absoluter Härte wurde mir bewusst gemacht, dass ich ab dem Tag wo ich diese Kompression habe, diese immer und den ganzen Tag tragen sollte. Nicht nur beim Sport, immer. Mein Leben lang.
Mein Arzt verschrieb mir auf mein Drängen ganze 2 x ein 6 er Rezept a`30 Minuten MLD.
Mehr sei laut Budget nicht möglich.
Diese MLD und das Tragen der Kompression verschafften mir zum Glück schnelle etwas Linderung meiner Schmerzen. Tagsüber wurde mein Leben durch die Kompression erträglicher die Schmerzen in der Nacht blieben jedoch, nicht mehr jede Nacht aber länger als 3 – 4 Stunden schlafen am Stück waren nicht drin.
Die Stümpfe passten an meine Beine, aber die Strümpfe passten mir nicht.
Ich mochte sie nicht. Jeden Morgen nach dem duschen, konnte ich mich nicht wie früher eincremen. Nein, ich musste meine trockene Haut in die Strumpfhose quetschen. Dieser Kraftakt sorgte dafür, dass ich, wenn es denn endlich geschafft war, wohlgemerkt nur mit Handschuhen und Stückchen für Stückchen, ich danach das Gefühl hatte gar nicht geduscht zu haben. Denn ich war klitschnass geschwitzt.
Was ein Mist, eine Phase des Selbsthasses, der Selbstzweifel und der Wut auf meinen Körper gepaart mit Frust, Unlust und sich gehen lassen begann.
Ich wollte eine 2. Meinung dafür fuhr ich zu einem anderen vermeintlichen Facharzt, doch in dieser Praxis wurde mir gesagt ich habe Übergewicht, daher kämen die Schmerzen vom Rücken und somit müsse ich zum Orthopäden. Die Strümpfe könne ich ruhig auslassen das würde bei mir nichts bringen.
Total verunsichert fuhr ich nach Hause. Ich weiß noch ich kam von dem Termin und war einerseits über die Aussage die Strümpfe bringen ihnen nichts froh, hatte aber bereits gemerkt, dass ich den Tag mit Strümpfen um ein Vielfaches besser überstehe.
Die Einzigen zu diesem Zeitpunkt die meine Beschwerden zu verstehen und ernst zu nehmen schienen waren die Damen im Sanitätshaus. Meine Mutter seit Jahrzehnten Kompressionsträgerin wegen ihrer Krampfadern konnte zwar mit meinen schweren Beinen etwas anfangen aber die dauerhaften Schmerzen konnte Sie nicht nachvollziehen (wie auch), mein Mann hatte plötzlich nicht mehr seine gut gelaunte Frau zu Hause, sondern eine weinerliche und frustrierte Frau, die sich kaum noch anpacken lassen wollte, weil sie mit sich, ihrem Körper und den dauernden Schmerzen überfordert war. Diese Zeit war für alle nicht leicht.
Ich trug daraufhin einfach die Strümpfe weiter, irgendwie taten sie mir gut und ich hoffte, dass es so wie es gekommen ist auch wieder weggeht. Heute weiß ich wie blauäugig ich war.
Mein Mann und meine Kinder waren mir eine große Stütze, alle hatten weniger Probleme mit meinen Strümpfen als ich, was mir die Akzeptanz sehr erleichtert hat.
Als ich dann nach einem halben Jahr und einem erneuten Besuch beim Facharzt eine neue Versorgung verschrieben bekam, sprach ich mit meiner Sanifee über mein Problem mit den Ärzten. Kompression bekam ich aufgeschrieben, mehr aber auch nicht. Ich vertraute mich ihr mit meinen Sorgen und dem ganzen Frust, der sich in mir angestaut hatte an.
Ich erkundigte mich von welchem Arzt andere Patientinnen mit Lipödem ihre Versorgungen aufgeschrieben bekommen und so landete ich bei meinem Arzt des Vertrauens.
Ich habe dort angerufen und einen Termin kurze Zeit später bekommen.
Beim ersten Termin hat er sich Zeit genommen einige Eckdaten zu erfragen und mir auch auf meine Fragen zu antworten. Er hat meine Beine abgetastet und die Diagnose bestätigt.
Er hat mir geraten ein Gutachten zu erstellen, mit genauen Maßen und einer Fotodokumentation.
Dass ich diese Kosten selber bezahlen sollte, hat mich erst verwirrt. Doch die einfache Erklärung hierzu ist, dass es sich um eine private Ärzteleistung handele, die nicht von der Krankenkasse übernommen werde. Somit habe ich die Kosten von knapp 100 Euro selber getragen.
Für das Gutachten war ein erneuter Termin in der Praxis erforderlich und ich stimmte dem zu.
Bei diesem Termin wurde ich gewogen (Das hätte ich nicht auch noch gebraucht, weil ich in diesen mittlerweile 10 Monaten des Leidens selber wusste das mein Abnahmeerfolg Vergangenheit war).
Meine Beine und auch meine Arme wurden vermessen, weil dieser Arzt doch wahrhaftig fragte ob ich nicht auch Schmerzen in den Armen hätte. (Konnte der etwa Hellsehen?)
Ja, meine Arme sind auch vom Lipödem betroffen, ja herzlichen Glückwunsch. Jackpot der Ironie.
Es wurden Fotos von allen Seiten gemacht und ich sage Euch mal was. Mit Ästhetik hatte der Anblick für mich nichts mehr zu tun. Aber wir hatten eine Mission, durch dieses Gutachten wollte mein Arzt mir helfen, dass meine Versorgungen nicht abgelehnt würden und meine für mich notwendigen Lymphdrainagen problemlos außerhalb des Regelfalls aufgeschrieben werden könnten.
Dieser Termin war kurz vor Weihnachten und nach diesem Gespräch hatte ich nach fast einem Jahr-einen Arzt gefunden, der mir die Informationen gibt, die für mich wichtig sind, mich versteht, meine Beschwerden ernst nimmt und mich berät welche Möglichkeiten ich im Alltag habe um dafür zu sorgen, dass es mir im Alltag besser geht, weswegen er mir MLD und Kompression verschreibt.
In dem darauffolgenden Jahr hatte ich alle 3 Monate einen Kontrolltermin, wir haben zusammen die Vor- und Nachteile der verschiedenen Versorgungsmöglichkeiten und der unterschiedlichen Hersteller ausgetestet. Ich fand mich mit der Kompression an meinen Beinen ab. Die Kompression an meinen Armen wird glaube ich nie meine Freundin, ganz egal welche Farbe ich mir aussuche.
Wir haben gemeinsam einen Lyphamaten für die intermittierende apparative Kompression bei mir von der Firma Bösl Medizintechnik beantragt. Hier muss ich sagen, die Außendienstmitarbeiterin ist eine Seele von Person und hat mich bestens beraten und angeleitet. Zudem ist die Möglichkeit mich jederzeit in meine Hose zu legen um mir was Gutes zu tun ein echter Luxus, den ich jeder Patientin wünsche.
Eine stationäre Reha wurde von mir schon 2-mal durchgeführt. Bei der Ersten wurde ich das erste Mal überhaupt gewickelt. Ich hatte einen sehr gut geschulten Therapeuten und fühlte mich im ganzen Haus sehr gut aufgehoben. Der Tagesablauf begann morgens mit schwimmen, Lymphdrainage mit anschließendem wickeln, Sport, sehr viel laufen/spazieren gehen, mittags wurden wir mit Mittagessen verwöhnt. Dann hieß es abwickeln, die Bandagen aufrollen und erneut Lymphdrainage mit wickeln, erneut Sport und ausgedehnte Spaziergänge. Abends für 60 Minuten in den Lymphamaten und anschließend noch mal schwimmen oder freiwillig in die Sporthalle.
Ich habe die Zeit der Reha immer für mich und mein Wohlbefinden genutzt, mich viel bewegt, viel Wasser getrunken und sehr viel Sport und Bewegung eingebaut. Am Ende der Reha wurde ich mit neuen Kompressionen versorgt und habe das Wickeln auch zu Hause, wenn zeitlich möglich beibehalten.
Meine Krankenkasse hat mir bis heute keine Leistung verweigert. Auch das ist im Vergleich zu anderen Betroffenen nicht selbstverständlich. Dies heißt jedoch nicht, dass ich nicht für meine Wechselversorgungen oder meine mittlerweile notwendige Nachtversorgung AT Leggings in KKL 1 kämpfen muss. Die Kasse möchte die Kosten so gering wie möglich halten und ich muss mich schon bei jeder Versorgung aufs Neue mit dem jeweiligen Sachbearbeiter, über die für mich bestehende Notwendigkeit per Telefon auseinandersetzen. Hierbei haben mir aber bis heute, mein vor sieben Jahren ausgestelltes Gutachten und meine Hartnäckigkeit geholfen.
Somit nutze ich mehrfach in der Woche meinen Lymphamaten zu Hause, gehe 2-3 Mal die Woche für je 60 Minuten zur MLD, treibe weiterhin Sport und trage täglich meine Kompressionsversorgung.
Das alles hat dafür gesorgt, dass mein Befund sich nicht noch mehr verschlechtert hat und ich auch Tage ohne Schmerzen habe. Meinen Alltag mit Beruf, Familie und Haushalt bewältigt ich mithilfe meiner Familie. Mein damaliges Gewicht was ich mir so hart erarbeitet hatte, habe ich zwar in den ganzen Jahren nicht wieder erreicht. Der Jo-Jo-Effekt begleitet mich immer noch, jedoch habe ich Frieden mit meinem Körper geschlossen und das ist auch für meine Seele gut.
Bei diesen ganzen Maßnahmen darf man zum einen die zusätzlichen Kosten sowie die Belastung auf die Seele und Psyche nicht außer Acht lassen. Denn es gibt immer gute und schlechte Zeiten und wenn man dann noch mit Vorurteilen und Unverständnis vonseiten der Ärzte, Krankenkasse, Freunden, Arbeitskollegen oder der eigenen Familie zu kämpfen hat, kann einem das ganze schon mal über den Kopf wachsen.
Deshalb ist es für jede betroffene Frau wichtig, dass unsere Erkrankung erkannt und zeitnah mit einer guten Aufklärung und Therapie unterstützt wird. Denn das ist auch in der heutigen Zeit gerade auf dem Land noch ein großes Problem, wie ich leider am eigenen Leib erfahren musste.
Das Wichtigste, was ich in den letzten Jahren was meine Leben mit Kompression anbelangt gelernt habe ist, dass wir das Leben nicht zu ernst nehmen sollten.
Es gibt Situationen die sind zum Heulen (diese verdammte Hose nervt, lässt sich nicht anziehen und überhaupt sie geht mir auf den Geist) und auch wieder andere, da treibt es uns die Tränen vor Lachen in die Augen z. B. (spontane Zweisamkeit, die aufgrund zu gut sitzender Kompressionsstrumpfhose zum Kraftakt wird)
Mädels, so what? Die Umwelt sieht uns wie wir sind, ob dick, dünn, mit Strümpfen, Brille, Krücken, nehmt Euch an, tragt die Kleidung die Euch gefällt, experimentiert und lasst Euch Euer Leuchten nicht nehmen.
